Čakáte na „znamenie“, ktoré sú potrebné na ochranu genetických údajov? Tu to je.



<div _ngcontent-c17 = "" insidehtml = "

Práve som sa zúčastnil & nbsp;Výročné stretnutie Národnej spoločnosti pre genetických poradcov& nbsp; v Salt Lake City, UT, kde som sa stretol s niektorými najjasnejšími mysľami v genetike, počul som o nových technológiách ohýbajúcich myseľ a pripomenul som si mnoho spôsobov, ako genetické poradenstvo a testovanie zlepšuje zdravie, transformuje životy a riadi presnú medicínu. odovzdal.

S týmto jasným prísľubom čerstvo na mysli niekoľko nedávnych príbehov vrhá dôraznú pripomienku spôsobov, ako môže genetické testovanie viesť, a & nbsp;je, & nbsp;ktoré sa používajú nečestne. & nbsp; & nbsp;Publikoval som článok na túto tému& nbsp; len pred niekoľkými krátkymi týždňami a nepredpokladalo sa, že bude čoskoro potrebovať časť II. Zvážte nasledujúce:

· & Nbsp; & nbsp; & nbsp; & nbsp; & nbsp; & nbsp;Správa Trump už oznámila, že od žiadateľov o azyl na mexickej hranici bude vyžadovať vzorky DNA na rýchle testovanie DNA, aby sa potvrdili rodinné vzťahy.. & Nbsp; & nbsp;Trump Administration teraz plánuje zbierať DNA od jednotlivcov vo federálnej väzenskej väzbe a tieto vzorky pridať do národnej databázy trestných činov FBI.. & Nbsp; & nbsp;

· & Nbsp; & nbsp; & nbsp; & nbsp; & nbsp; & nbsp;Sudca deviateho súdneho obvodného súdu na Floride podpísal rozkaz, ktorý umožňuje detektívovi úspešne získať rozkaz na prehliadanie genetickej databázy GEDMatch., & Nbsp;aj pre používateľov, ktorí sa rozhodli odhlásiť sa z výsledkov policajného vyhľadávania. & nbsp;& nbsp; Toto rozhodnutie spochybňuje, či na väčšie databázy, ako sú databázy 23andMe a Ancestry, sa napriek ich zásadám ochrany osobných údajov vzťahujú rovnaké druhy záruk. & nbsp;23aMe neverí, že toto rozhodnutie ich ovplyvní, ale to ešte len uvidíme. & nbsp; & nbsp; Je však možné, že akákoľvek politika ochrany osobných údajov & nbsp; je taká silná ako schopnosť policajného oddelenia získať ochotného sudcu, ktorý podpíše príkaz na prehliadku.

· & Nbsp; & nbsp; & nbsp; & nbsp; & nbsp; & nbsp;Nedávna genetická štúdia homosexuality& nbsp; zdvihol obočie z mnohých dôvodov, vrátane toho, že sa zdalo, že homosexualita bola umiestnená ako „stav“ alebo ešte horšie ako „choroba“ na štúdium a porozumenie. & nbsp; & nbsp; Informatívny & nbsp;Blogový blog na výmenu DNA od certifikovaného genetického poradcu Austina McKittricku& nbsp; výrečne načrtli problémy, vrátane toho, že štúdia využívala údaje z britskej biobanky a 23 a M. Spotrebitelia, ktorí súhlasia s výskumnými štúdiami 23 a M, sa môžu mylne domnievať, že ich údaje sa používajú iba na ďalšie kritické problémy zdravotnej starostlivosti, napríklad na nájdenie liečba Parkinsonovej choroby, a nie výskumu, ktorý by mohol viesť k diskriminácii alebo stigmatizácii skupín ľudí. & nbsp; & nbsp;V priebehu niekoľkých dní od zverejnenia tohto výskumu bola vyvinutá aplikácia s názvom GenePlaza& nbsp; že za približne 5 USD by ste mohli povedať, „aký ste homosexuál“. & nbsp; & nbsp; Dokážete si predstaviť, že sa táto aplikácia používa na spánkovej párty na strednej škole s výsledkami zverejnenými na sociálnych médiách? & nbsp; & Horšie ešte , vývojár aplikácie sídli v Ugande, & nbsp;krajina, ktorá oznámila plány, že homosexualita bude potrestaná trestom smrti. & Nbsp; & nbsp;

Teraz, na chvíľu, premýšľajte o týchto troch vývojoch v súzvuku. & Nbsp; & nbsp; Naša vláda požaduje zhromažďovanie DNA pre prisťahovalcov vo väzbe a tieto vzorky vstúpia do našich databáz federálnej kriminality. & Nbsp; & nbsp; Veľké databázy, dokonca aj pre zábavu pre spotrebiteľov sú predmetom príkazu na vyhľadávanie. & nbsp; & nbsp; Genetické údaje sa zhromažďujú a používajú na vytvorenie asociácií (presných alebo nepresných) so znakmi, ktoré môžu byť v niektorých krajinách trestné. & nbsp; & nbsp;

Ak sme čakali na znamenie, ktoré & nbsp;potrebujeme federálnu alebo medzinárodnú ochranu genetických údajov a spôsobu ich použitia, teraz máme toto znamenie.

">

Práve som sa zúčastnil výročného stretnutia Národnej spoločnosti pre genetických poradcov v Salt Lake City, UT, kde som sa stretol s niektorými z najjasnejších mozgov v genetike, počul som o nových technológiách ohýbajúcich myseľ a pripomenul som si mnoho spôsobov, ako sa zlepšuje genetické poradenstvo a testovanie zdravie, transformácia životov a poháňanie presnej medicíny vpred.

S týmto jasným prísľubom čerstvo na mysli niekoľko nedávnych príbehov vrhá dôraznú pripomienku spôsobov, ako môže genetické testovanie, a je, zneužívanie. Pred pár krátkymi týždňami som uverejnil článok na túto tému a nepredpokladal som, že bude potrebovať „časť II“ tak skoro. Zvážte nasledujúce:

· Správa Trump už oznámila, že od žiadateľov o azyl na mexickej hranici bude vyžadovať vzorky DNA na rýchle testovanie DNA na potvrdenie rodinných vzťahov. Trump Administration teraz plánuje zbierať DNA od jednotlivcov vo federálnej imigračnej väzbe a tieto vzorky pridať do národnej databázy trestných činov FBI.

· Sudca deviateho súdneho obvodného súdu na Floride podpísal rozkaz, ktorý umožňuje detektívovi úspešne získať rozkaz na prehliadanie genetickej databázy GEDMatch, aj pre používateľov, ktorí sa rozhodli odhlásiť sa z výsledkov policajného vyhľadávania. Toto rozhodnutie spochybňuje, či na väčšie databázy, ako sú databázy 23andMe a Ancestry, sa napriek ich zásadám ochrany osobných údajov vzťahujú rovnaké záruky. 23aMe neverí, že toto rozhodnutie ich ovplyvní, ale to ešte len uvidíme. Je však možné, že akákoľvek politika ochrany osobných údajov je taká silná ako schopnosť policajného oddelenia získať ochotného sudcu, ktorý podpíše príkaz na prehliadku.

· Nedávna genetická štúdia o homosexualite vyvolala obočie z mnohých dôvodov, vrátane toho, že sa ukázalo, že homosexualita bola umiestnená ako „podmienka“ alebo ešte horšie ako „choroba“, aby ju mohla študovať a porozumieť jej. Informatívny blogový blog na výmenu DNA od certifikovaného genetického poradcu Austina McKittricku výrečne načrtol problémy, vrátane toho, že štúdia využívala údaje z britskej biobanky a 23andMe. Spotrebitelia, ktorí súhlasia s výskumnými štúdiami 23 a Me, sa môžu mylne domnievať, že ich údaje sa používajú iba na ďalšie kritické zdravotné problémy, napríklad na nájdenie liečby Parkinsonovej choroby, a nie na výskum, ktorý by potenciálne mohol viesť k diskriminácii alebo stigmatizácii skupín ľudí. V priebehu niekoľkých dní od zverejnenia tohto prieskumu bola vyvinutá aplikácia s názvom GenePlaza, ktorá vám môže za zhruba 5 dolárov povedať „ako ste gay“. Viete si predstaviť, že sa táto aplikácia používa na spánkovej párty na strednej škole s výsledkami zverejnenými na sociálnych sieťach? Ešte horšie však je, že vývojár aplikácie sídli v Ugande, krajine, ktorá oznámila plány, podľa ktorých by homosexualita bola potrestaná trestom smrti.

Teraz na chvíľu premýšľajte o týchto troch vývojoch jednotne. Naša vláda požaduje zber DNA pre väzňov vo väzbe a tieto vzorky vstúpia do našich databáz federálnej kriminality. Rozsiahle databázy, a to aj pre zábavnú zábavu, podliehajú príkazu na vyhľadávanie. Genetické údaje sa zhromažďujú a používajú na vytvorenie asociácií (presných alebo nepresných) k črtám, ktoré môžu byť v niektorých krajinách trestné smrťou.

Ak sme čakali na znamenie, že potrebujeme federálnu alebo medzinárodnú ochranu genetických údajov a ako sa dajú použiť, máme toto znamenie.